För några år sen skickade jag ett mail till redaktionen för "Fråga doktorn" och återspeglade lite av det jag fått se på sjögrenssidan och jag skickade också med ett blogginlägg om hur jag upplever sjukdomen. De tackade artigt för tipset och skulle spara det men det hände ingenting. Många fler har skrivit och till och med ringt. Sedan kom det en ny doktor till programmet så jag tänkte nog att mitt mail är det ingen som bryr sig om.
Plötsligt händer det! Det kommer ett inslag om Sjögrens syndrom! Det var pedagogiskt korrekt det som sades men ack så begränsat. Man fick uppfattningen att det mest handlar om torra ögon och torr mun, vilket man kan ha av andra anledningar också. En person som gladeligen hade uppmanat chefen och arbetskamrater att bänka sig framför TV:n så de äntligen skulle förstå blev mäkta besviken. Den trötthet/fatigue som många upplever som det allt överskuggande nämndes inte ett ord om.
Jag dristade mig till att göra en liten enkät i gruppen om vilka symtom som man upplever jobbigast i Sjögrens syndrom Topp tolv blev: 1. Trötthet/hjärndimma, sen ett långt hopp till 2. Värk i muskler/muskelfästen 3. Torra ögon 4. Torr näsa/mun 5. Problem med magen 6. Värk i leder 7. Sömnsvårigheter 8. Torrt underliv 9. Inflammationer 10 Nervvärk 11.Dålig kvalitet på hår och naglar 12. Hudbesvär. Sedan fanns det lika många punkter till. Det är väldigt olika från person till person hur man mår och hur många symtom man upplever. Och olika symtom leder ofta till andra problem. Torra slemhinnor gör att man har en mindre motståndskraft mot allt möjligt. Hos de som drabbas värst kan även inre organ angripas. Men tröttheten är det i särklass jobbigaste för de flesta även i de fall där andra symtom kan upplevas relativt lindriga. Och det kan leda till problem i arbetslivet, även bland vänner och bekanta och med ens partner.
Vanligt folk vet ofta inte vad Sjögrens syndrom är och dessvärre är kunskapen bland läkare ofta begränsad till och med bland reumatologer, fast syndromet räknas som en reumatisk sjukdom. Det är alldeles hårresande att ta del av de bemötanden människor i min fb-grupp råkat ut för. Själv har jag nog klarat mig relativt bra ändå. Det verkar också vara väldigt olika vilka kriterier man går efter för att ställa diagnosen. Ofta känner människor att de hänvisas till vårdcentralen av reumatologen och tvärtom - en besvärlig patientgrupp som ingen vill ha.
Frågan är vilken roll medicinska program i TV och radio ska ha. För min del anser jag att den viktigaste rollen är allmänbildande och det är just därför jag och en del andra sjögrenare har legat på om att få Sjögrens syndrom belyst i media. Att någon ringer till Fråga doktorn och och ställer en fråga och får ett ganska torftigt svar med hänvisning till vårdcentralen tycker jag pekar på att det är ganska meningslöst. Det enda raka är ju att gå till vårdcentralen och och gå tillbaka om man inte har förstått - kräva förklaringar av behandlande läkare. Enkla åkommor är också lätt att få information om via nätet som i Vårdguiden 1177.se I media kanske man skulle gå djupare och intressera sig för hur personer med olika diagnoser kan ha det och hur de har det i vården. I ett program som Fråga doktorn verkar det som man är väldigt försiktig och rädd för att stöta sig med läkarkåren.
Ett gammalt blogginlägg om min personliga upplevelse av Herr Sjögren:
https://v-ollaiver.blogspot.com/2013/10/herr-sjogren-och-jag.html
