Sjögrens syndrom - vanligt men okänt.

Nedanstående text beskriver på ett bra sätt hur tröttheten kan se ut för en person med Sjögrens syndrom, som jag har begåvats med. Genom att vara med i en fb-grupp för sjögrenare har jag verkligen förstått att jag trots allt har sluppit ganska lindrigt undan - finns en hel del som är mycket yngre än jag men med mer betungande symtom. Ändå känner jag igen de flesta av tröttheterna som beskrivs nedan Många kämpar mot en kompakt okunskap och oförståelse från omgivningen till och med från läkarhåll. En kompis i gruppen har översatt den här texten
skriven av Tory Rumpf

Enligt en enkät 2012 gjord av Sjögrens Syndrome Foundation, USA är trötthet det tredje mest handikappande symptomet av sjukdomen. För mig har tröttheten varit ett större problem och mer handikappande än torra ögon och mun. Jag längtar efter normal energi och kraft att delta i aktiviteter. Jag längtar efter en normal trötthet som lättar efter en god natts sömn. Jag vill kunna vara impulsiv och göra saker spontant. Jag önskar att jag inte behövde tänka på att inte överanstränga mig eller att behöva vila efter varje moment. Jag vet att denna trötthet är en permanent del av mitt liv. Efter att ha bestämt mig för att om jag måste leva på detta sätt, måste jag lära känna min ”fiende”. Jag har kunnat se olika typer av tröttheten. Era erfarenheter kan variera.

Vanlig trötthet
1. Det här är den sortens trötthet som kommer från den inflammerade, autoimmuna delen av Sjögrens. Den finns med mig hela tiden. Den skiljer sig från den normala tröttheten på så sätt att du inte har gjort något för att förtjäna den. Den kan variera från dag till dag men den finns alltid med dig. Nedan typer av trötthet adderas med den här.
 

Bakslagströtthet
2. Om jag driver mig själv för hårt och ignorerar signalerna från kroppen att stanna upp och vila, kommer min kropp att slå tillbaka. När jag gör mer än jag är kapabel till blir resultatet en förlamande trötthet. Med andra ord, gör man för mycket ena dagen straffas man den andra och kan inte göra någonting.

Plötslig trötthet
3. Känslan av att helt plötsligt ”ta slut” och att behöva släppa allt man har för händer och sätta/lägga sig ner kommer utan förvarning. Det kan hända var som helst och när som helst. Det är den tröttheten som får mig att stänga av datorn mitt i en mening.

Väderrelaterad trötthet
4. Alla har inte den här talangen, men jag känner av trycket i luften vid väderförändringar. Jag känner en svepande våg av trötthet som många gånger lyfter så fort det har börjat regna, snöa eller åska. Jag kan även känna när ovädret är på väg bort, jag känner mig lättare och får mer energi. Den här typen av trötthet kommer i sällskap med ökad muskel- och ledvärk.

Smält bly-fenomenet
5. Det här fenomenet visar sig när jag öppnar ögonen på morgonen och känner att det kommer bli en extra dålig dag. Det känns som att någon har hällt smält bly i mitt huvud och på alla mina lemmar medan jag sov. Musklerna och lederna värker och att röra sig är som att gå med tunga vikter.

Trött/Uppskruvad
6. Detta är en känsla som kommer från viss medicin, för mycket medicin eller/och kaffe, för mycket intryck eller så är det bara så Sjögrens fungerar. Min kropp är trött men det susar i huvudet, hjärnan fortsätter på högtryck och låter inte kroppen vila.

Uppflammande trötthet
7. Uppflammande trötthet är ett opålitligt tillstånd av ökad trötthet som kan stanna i dagar/veckor. Den kanske uppstår av en ökning av sjukdomens aktivitet eller en infektion. Vid infektion kan det antingen gå över av sig själv eller visa andra symptom som kan diagnostiseras. Att vila mer än vanligt är viktigt för att hantera denna typ av trötthet. När detta händer är det omöjligt att sia i hur länge det kommer att pågå.

Trötthet framkallad av andra fysiska tillstånd
8. Trötthet framkallad av andra fysiska tillstånd som t ex. problem med sköldkörteln eller anemi tillsammans med Sjögrens. Den här sortens trötthet gör att det känns som att du klättrar upp för en brant backe när du egentligen går på en vågräta marken. Det brukar bli bättre när det bakomliggande tillståndet är diagnostiserat och behandlat.

 Trötthet som försämrar koncentrationen
9. Trötthet som försämrar koncentrationen, gör mig för trött att prata, tänka eller läsa. Tröttheten tar ifrån mig minnet och bäddar in mig i en dimma av bomull så tjock att jag inte hittar ut förrän den bestämmer sig för att lyfta. För mig går hjärndimman hand i hand med andra typer av elaka tröttheter.

Stress, sorg, ångest och depression
10. Stress, sorg, ångest och depression leder ofta till en känslomässig trötthet som är likvärdig utmattning som man får vid den fysiska tröttheten. Men vissa människor relaterar inte ökad trötthet/utmattning med känslotillstånd. Intensiva känslor är väldigt energikrävande. Stress, sorg och ångest är kända för att störa sömnen.

Trötthet av dålig sömn
11. Vissa människor har problem med att både somna och att sova hela natten. En del vaknar på morgonen och känner sig som att de inte har sovit alls. Många delar av Sjögrens påverkar sömnen: att vara för torr, ha för ont, flera besök på toaletten, behov av vatten eller att behöva ta ögondroppar. Brist på stärkande sömn ökar tröttheten/utmattningen.

Trötthet av naturligt åldrande
12. Jag är i övre medelåldern nu och jag märker att mina vänner också börjar bli tröttare, men de orkar göra två, tre eller till och med fyra gånger så mycket som jag orkar. Gapet mellan vad de orkar göra och vad jag orkar göra verkar öka, trots att jag försöker. Det var länge sen jag försökte hålla deras takt, men det gör fortfarande ont att jag inte kan.

Trötthet av en kronisk sjukdom
13. Tröttheten som kommer från en kronisk sjukdom ger inte med sig. Man är trött på att vara trött. Den känslan kan dras ännu längre. Det finns en viss trötthet som kommer av osäkerheten med att ha en kronisk sjukdom. Det är en sjuklig trötthet av att aldrig veta vad som ska komma härnäst. Att ha Sjögrens kan dra ner mig och vara betungande, jag måste anstränga mig för att inte låta den göra det. När mina försök inte fungerar försöker jag hitta något som distraherar mig så jag tänker på annat än min sjukdom.

 Det är svårt att förklara hur onaturlig och kraftfull den här tröttheten är för någon som bara har upplevt vanlig trötthet. Det är som att jämföra äpplen och kronärtskockor. Tröttheten man får av Sjögrens är genomträngande. Den angriper allt jag gör. Det finns inte en del i min kropp som inte är påverkad av den. Den är där även på mina bästa dagar.

Eftersom folk inte förstår, blir man ofta missförstådd. ”Är det depression?” frågade en läkare som inte visste så mycket om Sjögrens. Jag stelnade till. Försökte han säga att det bara var inbillning? Jag började bli arg men gav honom en chans och tänkte att han kanske försökte förstå. Jag pratade om någonting han inte kände till och han försökte hitta en punkt han kunde utgå ifrån.

När man beskriver Sjögrens trötthet för någon som inte har upplevt det, ber man dem förstå något som de inte kan relatera till. Man vill få dem att förstå en upplevelse som är så vanlig hos oss som har Sjögrens och andra autoimmuna sjukdomar, men är väldigt ovanlig hos andra. Det är vanligt att möta andras misstro vilket alltid är jobbigt, men jag försöker se det som en chans att undervisa i ett ämne jag vet mycket om.

”Nej” sa jag till läkaren som frågade om jag hade en depression, ”se det som en evig influensa som varierar i styrka, men aldrig går över.” Han grimaserade.